14 Replies to “(es) Comparte expERiencia ¡Lanza tu esfera!”

  1. Buen Di, mi nombre es Vanesa Manrique, terapeuta ocupacional de Colombia, con experiencia y muchas ganas de aportar conocimiento a las enfermedades raras, enviaré mi propuesta a lanza nuestra esfera, sin embargo quiero comunicar mi interés por ser parte de neuro-e-motion, en cualquier equipo, red o apoyo que pueda pertenecer, que debo hacer para ello?

    1. Buenas tardes Vanesa, estamos encantados por tu interés para colaborar con nosotros.

      Actualmente, hemos consolidado una red de trabajo con países como Argentina y México para juntos trabajar en materia de investigación y formación.

      Si te parece bien, envíanos un email con tu información, cv… a la dirección que indicamos para el proyecto y de ese modo nos ponemos en contacto.

      Una vez más, muchísimas gracias por tu interés y participación.

  2. Hola soy María Paz Giambastiani, como periodista y directora del programa de radio “discapacidad sin distancia” entrevisté a muchos pacientes y familias con enfermedades poco frecuentes; y lo seguiré haciendo porque creo fervientemente en la necesidad de sensibilizar, difundir y generar conciencia sobre la realidad con las EPF. A pesar de mi insistencia, al entrevistar a los protagonistas de este trasiego, para que cuenten el día a día con la enfermedad, y así reflejen las necesidades y circunstancias a causa de la patología, es complicado que las personas difundan ante el micrófono su cotidianidad con la enfermedad. Esto puede ser consecuencia de la sociedad del siglo XX, que no es propensa a escuchar situaciones reales, sino que pretende que difundamos historias que se alejan de la verdad, disfrazadas de eventos alegres. En muchas ocasiones los pacientes-familias, divulgan un aspecto que nada tiene que ver con lo que implica padecer una enfermedad poco frecuente. Mediante estas acciones que considero erróneas, y que nada tiene que ver con la vivencia con la EPF, la inclusión seguirá siendo un objetivo pendiente, y un desafío real.

  3. Buenas noches, me gustaría participar pero a mi me parece mejor q sea tipo entrevista de vos grabada, si estan interesados estoy dispuesto, saludos.
    Tengo Distrofia Muscular Fácil Escapula Humeral

    1. Buenos días Gabriel, sentimos la tardanza en nuestra respuesta. En cuanto a lo que propones nos parece una buena idea, Te proponemos varias posibilidades, una es que directamente nos adjuntes al email de la iniciativa un audio o bien, si quieres “ser entrevistado”, uno de los componentes de nuestro equipo sería el encargado de realizarte esta entrevista y recoger tus impresiones. Podría hacerse formato Skype o algún otro tipo de soporte que permita la grabación del audio.

      Envíanos un email con tu idea y nos ponemos en marcha.
      Muchas gracias,
      Un saludo.

  4. Hola!
    Buenas tardes
    Mi nombre es Magaly Rivera soy madre de una niña de 10 años con Hemihipertrofia Lateral Izquuerda porfacor necesito de su ayuda ya q a mi hija la van a intervenir en marzo del otro año para detener el crecimiento de su pierna izquierda por favor para mi es super importante recibir informacion y su guia con respecto a esta enfermedad q aparentemente esta asociada a un sindrome les agradeceria muchisimo su gran ayuda
    Somos de Piura Perú

    1. Buenos días Magaly, lamentablemente en nuestro equipo no contamos con expertos en este área en la actualidad. Si bien, te animamos a que contactes con alguna Asociación especializada, así como, intentes establecer relación con Federaciones con un mayor alcance. Consideramos que este recurso es muy importante de cara a poder estar actualizada o recibir la información que necesites.

      Un saludo.

    1. Buenos días Alfredo,

      Actualmente ninguno de los componentes de nuestro equipo trabaja con esta enfermedad, sin embargo, esperamos que el hecho de comentarlo en este foro ayude a que alguien que tenga conocimiento sobre ello te pueda contactar.

      Un saludo.

  5. Hola soy Paty Valenzuela, tengo 43 años, soy de la Ciudad de México y tengo Distrofia Muscular de cinturas aunque todavía no sé el tipo exacto. La he padecido desde chiquita pero el diagnóstico ha sido muy difícil en mi caso aunque he pasado por infinidad de médicos, hospitales y demás, tanto que no me han podido decir el tipo exacto a la fecha. Mi vida fué prácticamente normal hasta la edad aproximada de 26 años, nunca pude correr normalmente ni hace una sentadilla y las escaleras muy altas me costaban. A partir de esta edad mencionada mi enfermedad comenzó a ser más evidente, las fuerzas comenzaron a disminuir paulatinamente y hoy día todavía camino con bastón, manejo auto standar, no me puedo levantar del suelo, me cuestan mucho las escaleras aunque si las subo, etc. Lo único principalmente que siento es debilidad muscular, dolores musculares aveces al igual que contracturas. Núnca he tomado medicamentos para mi enfermedad y veo que dentro de todo sigo siendo independiente.

    1. Buenos días Patricia, sentimos la tardanza a la hora de contestar.

      Agradecemos que compartas tu experiencia con nosotros y te invitamos a que si lo deseas puedas ampliar tus impresiones o comentarios a través de la dirección de email que os facilitamos de cara a la participación en esta iniciativa.

      De nuevo, muchas gracias por compartir.

      Un saludo.

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