Comparte expERiencia ¡Lanza tu esfera!

Os invitamos a participar en una nueva iniciativa. Desde la creación del equipo Neuro-e-Motion, especializado en enfermedades poco frecuentes, hemos considerado que todas nuestras investigaciones y actividades relacionadas tienen que tener como pilar básico la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara, así como su entorno.

La búsqueda del impacto social de los proyectos de intervención desarrollados han sido y siguen siendo una de las características definitorias del equipo. Este mismo enfoque social es el que nos ha llevado en esta ocasión al lanzamiento de la iniciativa que aquí os presentamos.

Comparte expERiencia ¡Lanza tu esfera!

Esta iniciativa pretende recabar vuestras experiencias y experiencia personal sobre la vivencia que supone una enfermedad poco frecuente, ya sea en primera persona o de manera indirecta. Todas las experiencias recibidas tendrán la posibilidad de formar parte de una PUBLICACIÓN DIGITAL.

Con este formato perseguimos la difusión de iniciativas que ayuden a compartir estrategias de afrontamiento y apoyo directo que reflejen vuestra experiencia en relación a la forma de vivir y convivir con las enfermedades raras.

Esta convocatoria queda abierta a todas las personas que quieran participar ya sean de ámbito estatal como internacional. Estamos interesados en conocer la realidad desde diferentes contextos culturales. Consideramos que esta experiencia será una oportunidad única para todo el entorno de las enfermedades raras (afectados, familiares, profesionales, amigos, allegados, estudiantes…).

Todas las propuestas que nos enviéis pasarán a manos de un comité de expertos a nivel internacional que se encargarán de revisar la información a incluir^* y estructurarla en temáticas, a partir de las quese generará una publicación digital al alcance de todos.

¿Quién puede participar?

Afectados, familiares, amigos, profesionales, incluso personas ajenas a éste colectivo. Todos podemos formar parte.

No ponemos límites de edad, pero si participa un menor de edad necesitamos la autorización expresa por parte de sus tutores legales para poder publicar su aportación. Del mismo modo, si eres adulto, entendemos que si nos envías tu escrito, fotografía o dibujo, aceptas su inclusión en el material que se publicará posteriormente.

¿Tengo que identificarme? ¿Puede ser anónimo?

A vuestra elección, por nuestra parte no es necesario que os identifiquéis. Si bien, nos gustaría conocer vuestro género, edad, país de procedencia y relación con la enfermedad rara.

¿Cuál puede ser mi propuesta?

Consideramos que lo ideal es dejar la temática libre y a elección del participante. Si bien, aquí os dejamos algunas sugerencias para inspiraros:

• El día a día
• Carta dirigida al profesional
• La familia: sentimiento de unión, conflictos, pareja, la importancia de los hermanos…
• Más allá del diagnóstico: rutinas, valores, roles… esferas en las que ha habido un cambio más allá de lo directamente relacionado con la enfermedad.
• Visión/Relatos desde el ámbito profesional
• Afrontamiento

¿Formatos permitidos?

El formato es abierto, aceptamos tanto testimonios como un relato, un dibujo como una fotografía, textos mecanografiados o escritos a mano.

La única condición es que nos los mandéis adjuntos al email que os diremos a continuación:

lanzatuesfera@gmail.com

¿Hasta cuándo? Fecha límite 1 de abril de 2018

Toda publicación lleva su tiempo de elaboración, pero con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras os haremos llegar a través de nuestras redes sociales, un breve adelanto de la edición final con las mejores propuestas hasta la fecha.

Esperamos que esta iniciativa os entusiasme tanto como a nosotros. ¡Gracias!

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^* Las aportaciones quedarán sujetas a admisión por parte del Comité Organizador, pudiendo ser por ejemplo, recortadas para su posterior inclusión en el documento digital.