Programa de Apoyo dirigido a Cuidadores de Niños y Adolescentes con Enfermedades Raras (Neuro-e-Motion I-Care)

Un programa de atención gratuito para padres ofrecido por la Universidad de Deusto

Objetivo general del proyecto:

Evaluar la eficacia de un programa de intervención basado en la teleasistencia en la mejora de la calidad de vida y aspectos psicosociales de cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades neuromusculares y Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

Beneficiarios: 

Cuidadores (padres, madres y/o tutores) de niños y adolescentes afectados por una enfermedad neuromuscular: (distrofias musculares, distrofias miotónicas: miastenia juvenil o congénita; entre otras) o Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

Cuidadores (padres, madres y/o tutores) de personas con Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

Más información sobre el proyecto:

Primera fase del estudio:
Evaluación integral de la experiencia del cuidador de niños y adolescentes con enfermedades neuromusculares

Evaluación integral de la experiencia del cuidador de Wolf-Hirschhorn

Adaptación cuestionario de la experiencia del cuidador de personas con desórdenes neuromusculares

Entidad financiadora:

Beca predoctoral de Gobierno Vasco 2015-2016 (PRE_2015_1_0169).