Equipo de Investigación en Enfermedades neuromusculares y del neurodesarrollo
Facultad de Psicología y Educación
Avda. Universidades 24
48007 Bilbao
Universidad de Deusto
Investigación sobre aspectos Neuropsicológicos y Psicosociales de las Enfermedades Raras.
Equipo de Investigación en Enfermedades neuromusculares y del neurodesarrollo
Facultad de Psicología y Educación
Avda. Universidades 24
48007 Bilbao
Universidad de Deusto
Buenas tardes,padezco una enfermedad rara: síndrome de Sticker,afecta al colágeno. Tengo tres hernias cervicales,artrosis cervical,hernias lumbares,ojos operados,ligamento cervical y raíz derecha cerebral desviada,neuritis braquial.54 años.Seis hijos.Podéis ayudarnos? Gracias.
Buenos días Olga! Gracias por contactar con nosotros. Por nuestra parte lo que podemos hacer es facilitarte la dirección de correo electrónico de la Asociación Española del Síndrome de Stickler info@sindromedestickler.org y el link de la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) https://enfermedades-raras.org/index.php?jjj=1580989779429.
Nuestro objetivo principal es el de investigar de forma gratuita este tipo de enfermedades para que generen un impacto psicosocial positivo, pero no contamos con la posibilidad de dar un soporte económico. Por ahora no estamos investigando el Síndrome de Stickler, sin embargo podríamos considerarlo para un futuro.
Te invitamos a que contactes con la Asociación y FEDER ya que tienen un servicio de orientación estupendo. Si tienes cualquier otra duda, puedes contactarnos nuevamente. Estaremos encantados.
Que tengas un buen día!