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Intervención Teleasistencia – Enfermedades Raras

Objetivo general del proyecto:

Aplicar un programa de teleasistencia a personas con enfermedades raras y/o familiares y evaluar su eficacia en la mejora de calidad de vida relacionada con la salud.

Tipo de población: 

  • Niños y adolescentes afectados de enfermedades neuromusculares
  • Adultos con enfermedades neuromusculares: miastenia gravis, distrofia muscular facioescapulohumeral, distrofia muscular de cinturas, distrofia muscular de Becker, paraparesia espástica familiar, polineuromiopatía, Charcot Marie Tooth, entre otras.
  • Familiares (Proyecto Neuro-e-motion I-Care).

Accede a publicaciones sobre este proyecto aquí.[:en]

Teleassistance Intervention – Rare Diseases

General objective of the project:

Apply a teleassistance program to people with rare diseases and/or family and evaluate its effectiveness in improving health-related quality of life.

Type of population: 

  • Children and adolescents affected by neuromuscular diseases
  • Adults with neuromuscular diseases: myasthenia gravis, facioscapulohumeral muscular dystrophy, muscular dystrophy of the waist, Becker muscular dystrophy, family spastic paraparesis, polyneuromiopathy, Charcot Marie Tooth, among others.
  • Family (Neuro-e-motion I-Care Project).

Access to publications about this project here.[:]