Estudio cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades neuromusculares

Participa en este proyecto del equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto financiado por el Gobierno Vasco.

Queremos conocer el estado de los cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades neuromusculares. Las características propias del proceso de cuidado, así como vuestras necesidades de tipo psicológico o social son importantes a la hora de diseñar e implementar programas de intervención dirigidos a la mejora de la calidad de vida, que pondremos en marcha los próximos meses (intervención presencial u online).

Requisitos para la participación:

• Residir en España.
• Ser cuidador (padre, madre o tutor) de niños o adolescentes afectados por una enfermedad neuromuscular (distrofias musculares, distrofias miotónicas: miastenia juvenil o congénita; entre otras).
• Los niños o adolescentes han de ser menores de 21 años.
• Cumplimentar el cuestionario.

¿Cómo se realiza la evaluación?

El protocolo de evaluación se cumplimenta de forma online en el link que aquí os proporcionamos (Google Forms). Esta plataforma te permitirá rellenar el cuestionario a través de cualquier dispositivo con conexión a internet.

El tiempo para la realización del protocolo es de aproximadamente 45 minutos de duración (variable en cada caso). Por ello antes de comenzarlo, asegúrese de que su conexión a internet es estable y de que va a disponer del tiempo suficiente para finalizarlo (no tiene opción de guardado).

Consejo: Si por algún motivo, comienza el cuestionario y necesita tomarse una pausa, procure que la pestaña del navegador donde está abierto no se cierre, ni actualice, para que de este modo no se pierda su progreso.

Si usted y su pareja estuvieran interesados en colaborar, recordaros que la cumplimentación del cuestionario es de carácter individual, por tanto, debierais realizarla por separado. Ya que buscamos conocer el punto de vista de cada una de las personas involucradas en el proceso de cuidado.

¿Qué se va a evaluar? Evaluación integral de la experiencia del cuidador

• Calidad de vida: se analizarán indicadores como la satisfacción con la salud (física y psicológica), estado de ánimo, autopercepción, entre otras. Atendiendo tanto a la percepción de calidad de vida propia como a la evaluación de la del niño o adolescente afectado.
• Evaluación funcional y sintomatológica: burnout, ansiedad, estrés, somatización, etc. Junto con el análisis de la experiencia de los cuidadores de personas con enfermedad neuromuscular.
• Modo de afrontar la enfermedad o las situaciones del día a día
• Nivel de contacto con familiares y amistades u otros conocidos
• Cuestionario de datos sociodemográficos y clínicos: edad, género, estado laboral, diagnóstico del niño, tiempo desde el diagnóstico, entre otras.

Uso y confidencialidad de los datos recogidos en la investigación

Cabe destacar, que todos los datos recogidos serán de carácter confidencial y registrados telemáticamente de forma anónima, sin figurar nombres ni apellidos. Solo los investigadores relacionados con el proyecto y miembros del equipo de investigación Neuro-e-Motion tendrán acceso a los datos y su uso estará estrictamente limitado a los propósitos de investigación.

Si desea más información, por favor, póngase en contacto con nosotros en el siguiente e-mail: sarah.berrocoso@deusto.es a la atención de la investigadora Sarah Berrocoso.

Muchas gracias por su interés,

Les saluda atentamente el Equipo Neuro-e-Motion.

Enlace al cuestionario