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Cuestionario

DESDE EL EQUIPO NEURO-E-MOTION ESTAMOS LLEVANDO A CABO LA VALIDACIÓN Y ADAPTACIÓN CON MUESTRA DE HABLA HISPANA DE LA HERRAMIENTA ACEND. NECESITAMOS VUESTRA COLABORACIÓN PARA PODER LLEVAR A CABO ESTE ESTUDIO.

EN LA IMAGEN PODRÉIS LEER INFORMACIÓN ACERCA DE ÉSTE Y A TRAVÉS DEL SIGUIENTE ENLACE PODÉIS ACCEDER AL TEST DE EVALUACIÓN:

https://goo.gl/2CfXxb

SI CONOCÉIS A ALGUIEN QUE PUDIERA ESTAR INTERESADO EN PARTICIPAR, DIFUNDID LA INFORMACIÓN.

MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA AYUDA.

 

¡INFORMACIÓN IMPORTANTE!

Este estudio forma parte del «Programa de Apoyo dirigido a Cuidadores de Niños y Adolescentes con Enfermedades Raras (Neuro-e-Motion I-Care)».

Si tu hijo/a tiene menos de 21 años y está diagnosticado con una enfermedad neuromuscular (distrofias musculares, Charcot Marie Tooth, ataxias, miastenia congénita, distrofias miotónicas; entre otras), tienes la posibilidad de participar en este proyecto donde además de participar en la adaptación del ACEND, se incluyen pruebas complementarias que permiten la evaluación integral de la experiencia del cuidador.

Protocolo ACEND:

Preguntas sociodemográficas + 3 cuestionarios.

Dirigido a padres y madres de jóvenes diagnosticados con una enfermedad neuromuscular o parálisis cerebral.

Protocolo Proyecto Neuro-e-Motion I-Care:

(Protocolo ACEND + pruebas complementarias = evaluación integral de la experiencia del cuidador).

Dirigido a padres y madres de jóvenes diagnosticados con una enfermedad neuromuscular menores de 21 años.

Por favor pulsa aquí para más información.

Entidad financiadora:

Beca predoctoral de Gobierno Vasco 2015-2016 (PRE_2015_1_0169).

Jaurlaritza_logoa[:en]From the Neuro-e-Motion team we are carrying out the validation and adaptation of the tool ACEND with Spanish sample. We need your collaboration in order to carry out this study.

You can read information about it in the image and you can access the evaluation test through the following link: https://goo.gl/2CfXxb

If you know someone who might be interested in participating, spread the information.

Thank you very much for your help.

IMPORTANT INFORMATION!

This study is part of the «Support Program for Caregivers of Children and Adolescents with Rare Disease (Neuro-e-Motion I-Care)».

If your child is under 21 and is diagnosed with a neuromuscular disease (muscular dystrophies, myotonic dystrophies, juvenile or congenital myasthenia, among others), you have the possibility to participate in this project where, in addition to participate in the adaptation of the ACEND, complementary tests that allow the comprehensive evaluation of the caregiver’s experience are included.

ACEND Protocol:

Socio-demographic questions + 3 questionnaires.

Directed to parents of young people diagnosed with a neuromuscular disease or cerebral palsy.

Protocol of the Neuro-e-Motion I-Care Project:

(ACEND protocol + complementary tests = comprehensive assessment of the caregiver’s experience).

Directed to parents of young people, under 21 years of age, diagnosed with a neuromuscular disease.

Please click here for more information.

Funding entity:

Predoctoral grant of Basque Government 2015-2016 (PRE_2015_1_0169).

Jaurlaritza_logoa[:]