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Programa de Apoyo dirigido a Cuidadores de Niños y Adolescentes con Enfermedades Raras (Neuro-e-Motion I-Care)

Un programa de atención gratuito para padres ofrecido por la Universidad de Deusto

Objetivo general del proyecto:

Evaluar la eficacia de un programa de intervención basado en la teleasistencia en la mejora de la calidad de vida y aspectos psicosociales de cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades neuromusculares y Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

Beneficiarios: 

Cuidadores (padres, madres y/o tutores) de niños y adolescentes afectados por una enfermedad neuromuscular: (distrofias musculares, distrofias miotónicas: miastenia juvenil o congénita; entre otras) o Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

Cuidadores (padres, madres y/o tutores) de personas con Síndrome de Wolf-Hirschhorn.

Más información sobre el proyecto:

Primera fase del estudio:
Evaluación integral de la experiencia del cuidador de niños y adolescentes con enfermedades neuromusculares

Evaluación integral de la experiencia del cuidador de Wolf-Hirschhorn
Adaptación cuestionario de la experiencia del cuidador de personas con desórdenes neuromusculares

Entidad financiadora:

Beca predoctoral de Gobierno Vasco 2015-2016 (PRE_2015_1_0169).

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Support Program for Caregivers of Children and Adolescents with Rare Diseases (Neuro-e-Motion I-Care)

A free assistance program for parents offered by the University of Deusto

General objective of the project:

Evaluate the effectiveness of a teleassistance intervention program in improving the quality of life and psychosocial aspects of caregivers of children and adolescents with neuromuscular diseases and Wolf-Hirschhorn Syndrome.

Beneficiaries: 

Caregivers (parents and/or tutors) of children and adolescents affected by a neuromuscular disease (muscular dystrophies, myotonic dystrophies: juvenile or congenital myasthenia, among others) or Wolf-Hirschhorn Syndrome.

Caregivers (parents, mothers and / or guardians) of children and adolescents with Wolf-Hirschhorn Syndrome.

More information about the project:

First phase of the study:
Comprehensive assessment of of the experience of caregiver of children and adolescents with neuromuscular diseases

Comprehensive assessment of the experience of caregivers of Wolf-Hirschhorn
Adaptation of the assessment of caregiver experience with neuromuscular disorders

Funding entity:

Predoctoral grant of Basque Government 2015-2016 (PRE_2015_1_0169).

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